Florence, Italie : 18 novembre 2004 - Plus d'un quart des patients présentant un eczéma atopique ont été malmenés ou tourmentés à cause de leur maladie de peau, et beaucoup de patients adultes ont souffert de discrimination au travail et ont vu leur carrière entravée par la maladie, selon les résultats d'une nouvelle étude internationale¹ révélés aujourd'hui lors du congrès de l'Académie européenne de dermatologie et de vénérologie (EADV) à Florence, Italie.
 

L'enquête appelée ISOLATE (International Study Of Life with ATopic Eczema) - l'étude la plus importante et la plus complète de cette nature jamais menée - met en évidence pour la première fois l'étendue de la souffrance émotionnelle provoquée par l'eczéma atopique. Sur les millions de patients dans le monde, 2 000 personnes venant de huit pays (France, Allemagne, Espagne, Mexique, Pays Bas, Pologne, RU et É.-U.) et présentant un eczéma atopique modéré à sévère ont été questionnées pour l'étude qui était soutenue par des associations de patients et des médecins dans les pays participants.
 

Les groupes ayant participé sont : National Eczema Society (RU), National Eczema Association for Science and Education (É.-U.), Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (Pays-Bas), Deutscher Neurodermitis Bund (Allemagne), Asociación de Familiares y Pacientes de Dermatitis Atópica (Espagne) et Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Astme i Choroby Alergiczne (Pologne). L'étude a été financée par une subvention à l'éducation sans restrictions de Novartis, ce qui reflète l'engagement de la société dans la recherche qui profitera aux patients dans le domaine de la dermatologie.
 

L'eczéma atopique est une maladie allergique persistante et chronique qui rend la peau rouge, sèche et irritée. Le grattement conduit à une peau lésée, suintant et saignant. Outre la gêne physique intense, les patients sont souvent extrêmement conscients de l'aspect de leur peau, laquelle peut devenir enflammée, écaillée et se couvrir de tâches lors des poussées périodiques de la maladie.
 

Contraintes et discrimination
 

Ces symptômes très visibles ont pour effet que pas moins de 27 % des patients ont été malmenés ou tourmentés à cause de leur eczéma, tandis qu'environ 10 % des patients adultes pensent avoir été victimes de discrimination au travail, notamment d'avoir été dévisagés, de ne pas être acceptés ou de faire l'objet de commentaires désobligeants, beaucoup de gens supposant à tort que la maladie est contagieuse. De plus, un patient adulte sur sept pense que son évolution de carrière a été entravée par l'eczéma, la maladie influençant les entretiens d'embauche et limitant leur choix de carrières. En gardant à l'esprit la grande prévalence de la maladie, cela correspond à plus de 115 000 personnes dans un pays comme la France, plus de 170 000 en Allemagne et près de 300 000 au RU.
 

Commentant les résultats de l'étude, Margaret Cox, présidente de la National Eczema Society (RU) a déclaré : " L'eczéma est parfois relégué au plan d'une irritation mineure, mais cette enquête démontre clairement la souffrance vécue par des millions de personnes dans tous les aspects de leur vie quotidienne. Il est difficile de se rendre compte de la souffrance engendrée par l'eczéma, sauf si vous ou un membre de votre famille êtes atteints de la maladie. Même les médecins peuvent ne pas se rendre entièrement compte du fardeau psychologique et émotionnel auquel sont confrontés les patients devant vivre avec cette maladie qui fait beaucoup souffrir. "
 

Reflétant le désespoir ressenti par de nombreux patients, l'enquête a montré que pas moins de 75 % des personnes interrogées ont déclaré que la possibilité de combattre efficacement leur eczéma constituerait la seule amélioration très importante de leur qualité de vie.

Isolement du monde extérieur
 

L'enquête montre que l'eczéma atopique peut également avoir des conséquences importantes sur les relations des patients, beaucoup d'entre eux déclarant que l'eczéma les empêche de se faire des amis et 20 % des adolescents et adultes sont persuadés qu'ils ont eu plus de difficultés à trouver un partenaire en raison de leur maladie. Une fois encore, ce chiffre correspond à des centaines de milliers de personnes dans de nombreux pays.
 

Même dans le cadre de relations établies, de nombreux couples ont des problèmes provoqués par l'eczéma, avec 43 % des patients adultes se sentant gênés à l'idée que leur partenaire touche ou voit leur corps lors des poussées des symptômes. Un nombre comparable de patients s'inquiète d'être vu en public pendant une poussée.
 

L'enquête a inclus des groupes de discussions avec les patients, l'un d'entre eux décrivant la façon dont leur vie a été gâchée par l'eczéma : " Cela m'a empêché de me marier parce que mon corps, mon visage et mon cuir chevelu étaient atteints. J'ai toujours craint que si je me mariais et si j'avais des enfants, ils aient aussi ces gènes, alors je me suis dit que plutôt que de rendre plusieurs personnes malheureuses, il valait mieux que je sois seul à l'être. "
 

Le fardeau psychologique
 

Plus de la moitié des personnes interrogées a décrit le fardeau psychologique souvent non reconnu de l'eczéma, comprenant de fréquentes périodes de dépression. En outre, nombre d'entre elles ont souffert d'une perte de confiance en elles-mêmes lors des poussées de leurs symptômes. Colère, frustration et gêne ont été citées comme des sentiments courants parmi les personnes ayant répondu à l'enquête. L'enquête a montré que selon les patients, leur médecin ignore largement l'impact émotionnel de l'eczéma, avec seulement 26 % des médecins discutant de cet aspect de la maladie avec leurs patients.
 

D'autres soignants ont décrit le traumatisme de voir les symptômes de leurs enfants et d'être incapables de les aider. Un parent a déclaré : " Cela provoque beaucoup de peine, car l'eczéma de mon fils est si important que maintenant il laisse des cicatrices qui ne disparaîtront jamais. "
 

Même en l'absence de symptômes, plus de la moitié des patients et soignants s'inquiètent de la prochaine poussée de leur maladie. Dans les mots d'un patient : " Même en l'absence de poussée, vous êtes nerveux et vous vous affolez car vous savez que cela va se reproduire, mais vous ne savez pas quand... Il s'agit d'un phénomène vraiment émotionnel. "
 

Sous-performance au travail et à l'école
 

Lors d'une poussée, lorsque les symptômes sont à leur paroxysme, les patients estiment être en dessous de leur performance pendant en moyenne 10 % de leur temps lorsqu'ils sont au travail ou à l'école. Étant donné que les patients souffrant d'eczéma modéré passent plus de trois mois chaque année en " poussée " et les patients souffrant d'eczéma grave plus de cinq mois, l'impact est considérable.
 

Au cours d'une année typique, les patients manquent en moyenne trois jours de travail ou d'école en raison de leur eczéma. Le sommeil est perturbé pendant sept nuits en moyenne durant chaque poussée, ce qui rend les patients fatigués et irritables. Étant donné que même les patients atteints d'une maladie modérée présentent au moins sept poussées par an, cela correspond à 49 nuits chaque année de sommeil perturbé.
 

La nécessité de combattre l'eczéma à long terme
 

L'enquête examine aussi les inquiétudes des patients au sujet de leur traitement actuel et leur désir de disposer d'un traitement sûr et efficace pouvant être utilisé à long terme pour empêcher la survenue de poussées soudaines. Les résultats montrent que 58 % des patients limitent l'usage des stéroïdes topiques car ils sont inquiets au sujet des effets secondaires tels que l'amincissement de la peau et 66 % ne les utilisent qu'en dernier recours.
 

Une importante majorité de ceux qui ont pris part à l'étude a identifié la nécessité d'un traitement efficace leur permettant de combattre leur eczéma à long terme et le grand besoin d'amélioration de leur qualité de vie.
 

Le Pr Jan Simon, professeur et président, Département de dermatologie, vénérologie et allergologie du Centre universitaire de médecine de Leipzig, Allemagne, qui a présenté les résultats lors de l'EADV, a déclaré : " Cette étude a révélé pour la première fois la réelle ampleur de la souffrance provoquée par l'eczéma atopique, non seulement physiquement mais aussi à un niveau émotionnel plus profond en raison de l'isolement et du repli sur soi qu'il impose à de nombreux patients. "
 

" En général, les médecins et autres professionnels de la santé doivent reconnaître qu'ils ne font pas suffisamment pour relever les défis psychologiques auxquels leurs patients sont confrontés en raison de leur maladie. Nous devrions également savoir que la lutte plus efficace à long terme contre l'eczéma atopique, peut améliorer radicalement la qualité de vie des patients. "
 

Remarques destinées aux éditeurs :

·	Les résultats de l'étude ont été rapportés lors du congrès de l'Académie européenne de dermatologie et de vénérologie à Florence, Italie, le 18 novembre 2004.
·	L'enquête a été réalisée par la première société indépendante d'étude de marché, NOP World Health, et financée par une bourse à l'éducation sans restrictions de Novartis. Les entretiens se sont déroulés entre juillet et septembre 2004.
·	60 % étaient des patients et 40 % des soignants d'enfants âgés de deux ans et plus.
·	Les patients interrogés ont été classés par leur médecin en " modéré " (c.-à-d. que les poussées surviennent plus de sept fois par an en moyenne, généralement sur trois ou quatre parties du corps, chaque poussée durant plus de 16 jours) ou " grave " (c.-à-d. que les poussées surviennent plus de neuf fois par an en moyenne, généralement sur trois ou quatre parties du corps, et durent plus de 19 jours).
·	Le nombre total de patients souffrant d'eczéma atopique dans chacun des pays participant à l'enquête a été calculé et les résultats sont les suivants : France 2,3 millions2, Allemagne 2,3 millions2, Mexique 4,9 millions3, Pays Bas 0,4 million4, Pologne 0,8 million5, Espagne 2,5 millions6, RU 4,8 millions5, É.-U. 17,4 millions5. L'enquête a inclus les patients présentant une maladie modérée ou grave, ce qui correspond à environ 60 % de ces chiffres.